Foto: Ilustração
A redação do Portal Zoom TV recebeu um relato comovente que expõe a dura realidade enfrentada por muitas famílias brasileiras. A protagonista dessa história é Joice Paim, moradora do bairro Pojuca Nova, na cidade de Pojuca, Região Metropolitana de Salvador. Mãe dedicada e incansável, Joice vive dias de aflição ao lado de seu filho de apenas 10 anos, estudante da Escola Municipal Conselheiro Saraiva, diagnosticado com artrite reumatóide juvenil, uma doença dolorosa, crônica e sem cura.
Em desabafo emocionado, Joice contou que há anos luta contra a falta de acesso a acompanhamento médico especializado pelo SUS, que só atende adolescentes a partir dos 14 anos na área de reumatologia. “Estou aqui como uma mãe desesperada sem saber o que fazer, pois não consigo essa consulta em nenhuma rede pública para o meu filho de 10 anos. Ele tem artrite desde os 4 anos e fazia tratamento no hospital Martagão Gesteira, porém já tem anos que a ala da reumatologia foi retirada do hospital e ele tem que fazer acompanhamento no particular, porém as consultas são de valores altos, entre R$ 500 e R$ 700. Eu não vim aqui pedir dinheiro, eu só peço que os órgãos públicos olhem com atenção para a situação de nós, pais de crianças com doenças reumatológicas. Suplica Joice em lágrimas.
Uma luta de anos
Os primeiros sinais surgiram ainda no final de 2019, quando o menino começou a apresentar quedas súbitas ao caminhar, dores no joelho e dificuldades de locomoção. O diagnóstico veio em 2020, e desde então a vida da família mudou radicalmente.
O tratamento prescrito inclui metotrexato e o adalimumabe, um medicamento de altíssimo custo que varia entre R$ 10 mil e R$ 15 mil a cada aplicação quinzenal. O acesso a esse remédio só foi possível graças à intermediação da Cimeb, clínica de Salvador. Apesar disso, a doença exige acompanhamento constante, com consultas regulares, baterias de exames e cuidados redobrados devido aos efeitos colaterais.
“Graças a Deus, ele está em remissão da doença, mas, como vocês podem ver aí no relatório, mesmo que ele esteja em remissão, é uma doença que não tem cura, e ele tem que continuar com o acompanhamento, fazer consultas e exames de rotina, principalmente por causa desse medicamento que ele começou a tomar, o Adalimumabe.
Eu tive que assinar um termo de responsabilidade para ficar ciente de que esse medicamento pode abaixar ainda mais a imunidade dele, e ele não pode correr riscos de ficar doente.
Segundo relatórios médicos, a criança apresenta risco aumentado de infecções graves devido à supressão da imunidade causada pela medicação. Já enfrentou episódios de febre, tosse persistente e até crises de taquicardia que exigiram nebulização”.
O peso financeiro e a dor emocional
Além do custo das consultas, que variam de R$ 500 a R$ 700, os exames complementares podem chegar a R$ 800 por mês, valor impossível de ser mantido pela família. A alternativa pelo SUS se torna inviável diante da morosidade para marcação de consultas e liberação de resultados.
Joice ainda relata a frustração com o indeferimento de um pedido de benefício que poderia ajudar no custeio das despesas. Mesmo tendo comparecido a todas as perícias exigidas, o processo foi negado sob a alegação de ausência injustificada. “A expectativa era grande, pois os recursos seriam destinados a cobrir despesas essenciais. Essa negativa nos deixou ainda mais sem chão”, desabafa.
Uma infância interrompida
O filho de Joice, que sonhava em correr e brincar como as outras crianças, hoje precisa lidar com as limitações impostas pela doença. Além do tratamento médico, a fisioterapia e até mesmo aulas de natação foram indicadas como essenciais para sua qualidade de vida, mas representam mais gastos que a família não consegue custear.
Apelo à sociedade e às autoridades
O caso de Joice não é isolado. Ele reflete a realidade de centenas de famílias que enfrentam barreiras para obter acesso a tratamentos de saúde especializados. A omissão e a burocracia tornam o sofrimento ainda maior, transformando o direito constitucional à saúde em uma verdadeira batalha diária.
Diante disso, a mãe faz um apelo direto: “Peço à Secretaria de Saúde de Pojuca, ao Governo da Bahia e às autoridades competentes que olhem para essa situação. Não é apenas o meu filho, mas tantas outras crianças precisam de atendimento hematológico e não podem esperar até os 14 anos para serem atendidas”.
O Portal Zoom TV reforça esse apelo e se coloca à disposição para dar visibilidade a este caso e a tantos outros que clamam por humanidade, empatia e ação efetiva dos órgãos públicos. Caso você queira ajudar a família de Joice Paim, o contato dela é: 71 98479-9131.
